Veleszületett Rendellenességek Világnapja

Veleszületett Fejlődési Rendellenességek Világnapja 

2019. március 3.

Nemzeti Népegészségügyi Központ, 

1097 Budapest, Albert Flórián út 2-6. 



A veleszületett rendellenességek regisztereinek nemzetközi szervezete az International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR) kezdeményezésére, valamint az Egészségügyi Világszervezet (WHO) támogatásával a világ vezető intézeteinek szakmai pártfogása alatt minden év március 3-án kerül megrendezésre a Veleszületett Fejlődési Rendellenességek Világnapja.


A WHO adatai alapján 30 újszülöttből 1 érintett valamilyen veleszületett fejlődési rendellenességben. Évente mintegy 8 millió születés során ismernek fel fejlődési rendellenességet, és a becslések szerint 3millió gyermek öt éves születésnapja előtt meghal a súlyosabb veleszületett rendellenességek következtében. 

A fejlődési rendellenességek a gyermekhalandóság egyik fő okát képezik világszerte. 


Magyarországon évente közel 5000 várandósság/születés során észlelnek fejlődési rendellenességet a Nemzeti Népegészségügyi Központ, Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartás adatai alapján. A rendellenességek közös jellemzője, hogy a korszerű ellátás ellenére a teljes gyógyulás ritka, így komoly hatással bírnak az érintett egyén és családja életére. Az érintettek esetében fontos, hogy életminőségük javítása érdekében a legoptimálisabb hozzáférést biztosítsunk az egészségügyi szolgáltatásokhoz.  A megfelelő kezelés és gondoskodás segítheti a rendellenességgel élők számára az optimális életminőség elérését. 


A fejlődési rendellenességek megelőzésének alapvető feltétele a kiváltó okok ismerete, azok feltárása. Az 55 éve működő Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartás, kötelezően jelentendő adatai alapján a kórokok és az esetleges halmozódások (klaszterek) a teljes népesség szintjén elláthatóak.  A rendellenességek, megelőzhető rendellenességek esetében fontos felhívni a figyelmet az egyéni felelősségre.  A megfelelő folsavbevitel bizonyítottan csökkenti az idegcső-záródási, szív-és érrendszeri rendellenességek előfordulását. Az egészséges életmód és a kiegyensúlyozott táplálkozás, az alkohol, a dohányzás és a droghasználat mellőzése, az alapbetegségek megfelelő kezelése; valamint az ajánlott orvosi vizsgálatokon és szűréseken való részvétel hozzájárul az egészséges magzati fejlődéséhez. 


A Nemzeti Népegészségügyi Központ ezúton szeretné felhívni a figyelmet a Világnap fő céljaira: a veleszületett fejlődési rendellenességekkel kapcsolatos kutatások, prevenció és kezelések támogatására valamint fontosságára, mellyel rengeteget tehetünk születendő gyermekeink egészségéért és jövőjéért.


2019.március 3-án ötödik alkalommal megrendezésre kerülő Veleszületett Rendellenességek Világnapja alkalmából a veleszületett rendellenességek hivatalos regiszterei, a regiszterek munkáját koordináló ICBDSR nemzetközi szervezet – amelynek hazánk alapító tagjaként 1974-től vesz részt határokon átívelő tudományos munkáiban, a fejlődési rendellenességek nemzetközi monitorozásában és kutatási programjaiban-, a tudományos és civil szervezetekkel együtt különböző aktivitásokkal, rendezvényekkel hívja fel a figyelmet a rendellenességekkel élőkre; a primer prevenció lehetőségeire; és a tényre, hogy még több tudományos együttműködésben végzett kutatásra van szükség, hogy az eddig nem ismert fejlődési rendellenességek ismeretlen okait  azonosíthassuk és  még teljesebb megelőzést és kezelést biztosíthassunk. 


A Világnappal kapcsolatos nemzetközi aktivitások a https://www.worldbirthdefectsday.org/ oldalon részletesen megtalálhatók.